La storia di Chiara
Chiara ha 9 anni ed è un concentrato di energia. È un uragano che passa e ti stravolge ma ti lascia la gioia attaccata addosso. Chiara non può fermarsi, lei ha troppo da fare, da scoprire, da toccare. Ma avete visto quanto è bello il mondo intorno? Chiara non resiste, deve scoprirlo tutto, è una vera esploratrice.
Chiara parla poco ma ride tanto. Di una risata contagiosa, la sua mamma dice che ride anche con gli occhi. Gli stessi occhi che diventano a cuore quando vede il suo papà. Chiara, da esploratrice qual è, non può stare chiusa in casa: lei deve uscire e stare all’aperto. E quindi via in bicicletta, sulle giostre, a giocare a palla! Se proprio fuori non può stare allora balla, perché ferma no, non ci riesce proprio. Chiara balla per ore, ha in mente delle coreografie bellissime ma non riesce tanto a dare i comandi giusti al suo corpo, quindi alla fine si limita a saltare. Ma sapeste però come salta! Mai visti salti più belli.
Chiara ama anche la compagnia degli altri bambini ma dato che non sa parlare, urla. Non pensiate però che siano capricci, gli urli (come per tutti i bambini in fondo) sono il modo che ha per esprimere le sue emozioni, belle e brutte. Più sono forti più la fanno urlare. Chiara, oltre alla ballerina e all’esploratrice, fa anche la personal trainer. Lei si occupa di tenere in forma tutta la sua famiglia. Mamma, papà ed i nonni corrono tutto il giorno per evitare -invano- che combini pasticci alla velocità della luce. Vedeste che figurini che sono!
Chiara è anche una grande fan di Jovanotti. Una della sue canzoni dice: “Non c’è montagna più alta di quella che non scalerò, non c’è scommessa più persa di quella che non giocherò”. La Sanfilippo è per Chiara contemporaneamente montagna e scommessa. Montagna alta, invalicabile, ripidissima. La vera scommessa è scalarla, questa montagna. Aiutate Chiara a diventare alpinista della Mucopolisaccaridosi. Chiara vuole arrivare fino in vetta, questa è la sua scommessa. Da lì, dicono, il panorama è mozzafiato.
Il nostro sogno
È far diventare grande Chiara
La nostra missione è sostenere le famiglie che combattono con la sindrome di Sanfilippo e finanziare la ricerca di una cura. Grazie all’aiuto di generosi sostenitori come te, ci stiamo avvicinando al nostro traguardo ogni giorno di più.
