Diario dei Fighters
Giornata Mucopolisaccaridosi 2025 nelle scuole
Nel 2025 moltissime scuole hanno raccolto l’invito dell’Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare i propri studenti in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Mucopolisaccaridosi.
Il 5×1000 che può cambiare una vita: ecco come aiutare i Sanfilippo Fighters
Ogni anno ognuno di noi si trova di fronte a un’opportunità unica: trasformare la propria dichiarazione dei redditi in un gesto di solidarietà. Il 5×1000 è uno strumento potente, che permette di sostenere chi ha più bisogno, senza alcun costo aggiuntivo. Tra le realtà che possono beneficiare di questo contributo c’è la nostra Associazione Sanfilippo Fighters.
Il potenziale ruolo del microbiota intestinale nella sindrome di Sanfilippo
Grazie al lavoro di un team di ricercatori e medici spagnoli è emersa la possibilità che le differenze tra i microrganismi che vivono nel tratto digestivo aiutino a comprendere i sintomi gastrointestinali caratteristici della sindrome di Sanfilippo.
La nostra Presidente Katia Moletta racconta la storia del figlio Francesco in diretta su Rai3 a GEO
La nostra Associazione Sanfilippo Fighters APS giovedì 27 febbraio, alla viglia della Giornata Malattie Rare, ha avuto l’onore di essere stata invitata in trasmissione da GEO, il celebre programma di Rai3 condotto da Sveva Sagramola. Sono presenti in puntata la nostra Presidente Katia Moletta e la Ricercatrice Elvira De Leonibus.
I benefici di un percorso PAPS per i bambini con sindrome di Sanfilippo
Il Percorso di Apprendimento Pre-Strumentale (PAPS) è un intervento educativo ed abilitativo strutturato, progettato per bambini con disabilità intellettiva e disturbi dell’apprendimento, a partire dai 18 mesi di età. In questo articolo, le fondatrici del PAPS, Chiara Leoni e Loretta Pavan ci raccontano come funziona e quali sono i suoi benefici per i bambini con sindrome di Sanfilippo.
Giornata Sanfilippo 2024 nelle scuole
Nel 2024 moltissime scuole hanno raccolto l’invito dell’Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare i propri studenti in occasione della Giornata Internazionale
Al via, in Francia, il primo studio di storia naturale sulla sindrome di Sanfilippo di tipo C
L’azienda biotecnologica Phoenix Nest, focalizzata sullo sviluppo di trattamenti per la sindrome di Sanfilippo, ha appena annunciato l’arruolamento del primo paziente nello studio JLK-447, il primo studio completo di storia naturale su pazienti affetti da sindrome di Sanfilippo di tipo C (MPSIIIC). L’approvazione dello studio è arrivata dal Comitato francese per la protezione delle persone e dal CNIL, lo scorso 30 ottobre.
Una nuova prospettiva per il trattamento della sindrome di Sanfilippo
Il Professore Alessandro Fraldi e il suo gruppo del CEINGE – Biotecnologie Avanzate di Napoli, hanno completato il loro progetto di ricerca sull’utilizzo di una terapia “combinata” per il trattamento della sindrome di Sanfilippo.
Anakinra: La promessa di una terapia per la sindrome di Sanfilippo
Uno studio americano ha evidenziato il potenziale di Anakinra nel trattamento della sindrome e l’Associazione Sanfilippo Fighters si sta impegnando per renderlo disponibile in Italia.
Valentina corre la Valmalenco UltraDistance Trail per i Sanfilippo Fighters
Valentina non è un’atleta, ma decide di diventarlo per dare visibilità alla sindrome di Sanfilippo, di cui è affetta Francesca, la figlia della sua migliore amica. Per lei è pronta ad affrontare, il prossimo 27 luglio, la Valmalenco UltraDistance Trail: 35 chilometri con 2500 metri di dislivello.
Ultragenyx annuncia l’intenzione di presentare domanda per l’approvazione accelerata di UX111 per il trattamento della sindrome di Sanfilippo di tipo A (MPS IIIA)
Ultragenyx Pharmaceutical Inc. ha annunciato l’intenzione di presentare una domanda per l’approvazione accelerata di UX111 per il trattamento della sindrome di Sanfilippo di tipo A (MPS IIIA).
Rendere le ore di Educazione Fisica accessibili con la Joëlette
Lo scorso settembre 2023, Giorgia, ragazza con sindrome di Sanfilippo, ha iniziato la scuola media. La sua insegnante di Educazione Fisica ha progettato un programma per rendere le lezioni accessibili grazie all’uso di una carrozzina da fuori strada Joëlette.