Diario dei Fighters
Approvato l’utilizzo del farmaco Anakinra per la sindrome di Sanfilippo
L’Associazione di pazienti Sanfilippo Fighters APS è lieta di annunciare che è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale l’approvazione, da parte di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), dell’utilizzo off-label del farmaco Anakinra (Kineret) per la sindrome di Sanfilippo.
Emergenze e urgenze nei pazienti con sindrome di Sanfilippo РPerch̩ il cibo diventa una sfida
Questo articolo ha l’intento di riassumere l’intervento della dott.ssa Nolanda van Well van Haare nel terzo seminario online organizzato dalla nostra Associazione e da MetabERN sulle emergenze e urgenze correlate alla sindrome di Sanfilippo.
Felice, unita e complicata: conosciamo la famiglia di Edo e Ludo
Edoardo e Ludovica sono due fratellini di 3 e 7 anni, entrambi affetti dalla sindrome di Sanfilippo. Vivono in provincia
Forte, amorevole e determinata: conosciamo la famiglia di Gaia
Gaia è una ragazza di quasi 16 anni che combatte da tutta la vita con la sindrome di Sanfilippo. Vive in provincia di Catania, con il fratellino Samuele, papà Cristiano e mamma Angela. Proprio grazie alle parole di mamma Angela, scopriamo un po’ della loro quotidianità e della vita con la sindrome.
Montagne russe di emozioni: Il 5° Anniversario dei Sanfilippo Fighters a Mirabilandia
Domenica 21 settembre 2025, il Parco Mirabilandia si è trasformato in un palcoscenico di gioia per celebrare un traguardo speciale:
Felice, unita e tranquilla: conosciamo la famiglia di Noemi
Noemi è una ragazza di 14 anni che combatte da tutta la vita con la sindrome di Sanfilippo. Vive sul
Emergenze e urgenze nei pazienti con sindrome di Sanfilippo – Disfagia, alimentazione ed emergenze cliniche
Questo articolo ha l’intento di riassumere l’intervento della dott.ssa Sofie Cocquyt nel terzo seminario online organizzato dalla nostra Associazione e da MetabERN sulle emergenze e urgenze correlate alla sindrome di Sanfilippo.
Emergenze e urgenze nei pazienti con sindrome di Sanfilippo – Anestesia nella sindrome di Sanfilippo: rischi reali, soluzioni possibili
Questo articolo ha l’intento di riassumere l’intervento del dott. Simon Moser nel secondo seminario online organizzato dalla nostra Associazione e da MetabERN sulle emergenze e urgenze correlate alla sindrome di Sanfilippo.
Buon 5° compleanno, Sanfilippo Fighters: cinque anni di coraggio, speranza e resilienza
Il 24 luglio 2025 segna un traguardo importante: l’Associazione Sanfilippo Fighters compie cinque anni. Nata dall’unione di famiglie, questo gruppo è diventato un faro di sostegno per chi vive con la sindrome di Sanfilippo, una rarissima malattia genetica neurodegenerativa che colpisce i bambini fin dai primi anni di vita.
Importante aggiornamento sul programma UX111 di Ultragenyx per la sindrome di Sanfilippo tipo A (MPS IIIA)
La Ultragenyx Pharmaceutical Inc. desidera informare la comunità Sanfilippo che la FDA Agenzia del Farmaco Americana ha fatto richiesta di ulteriori informazioni sulla terapia genica UX111 tramite una Complete Response Letter (CRL).
Emergenze e urgenze nei pazienti con sindrome di Sanfilippo: approcci alla gestione multidisciplinare del dolore
Questo articolo ha l’intento di riassumere l’intervento della dott.ssa Lucia De Zen – IRCCS Materno Infantile “Burlo Garofolo”- nel primo seminario online organizzato dalla nostra Associazione e da MetabERN sulle emergenze e urgenze correlate alla sindrome di Sanfilippo.
Emergenze e urgenze nei pazienti con sindrome di Sanfilippo: mini-guida per famiglie e operatori sanitari
Questo articolo ha l’intento di riassumere l’intervento della dott.ssa Serena Gasperini (IRCCS San Gerardo dei Tintori Foundation – Monza, Italy) nel primo seminario online organizzato dalla nostra Associazione e da MetabERN sulle emergenze e urgenze correlate alla sindrome di Sanfilippo.