Le storie dei nostri bambini

Alessia

Alessia ha diciannove anni, è una giovane donna che però vive un destino diverso dalle sue coetanee. Diciannove anni, un’età bella, che segna un passaggio: l’università, la patente, il fidanzato, le uscite fino a tardi con i gli amici, i falò al mare. Alessia però ha la sindrome di Sanfilippo e porta i suoi segni addosso. Niente patente, università o fidanzato, la Sanfilippo ha deciso per lei.

È terribile il senso della nostalgia di ciò che non si ha avuto, di ciò che sarebbe potuto essere e invece non è. La mucopolisaccaridosi è infima, un orologio con lancette che girano al contrario. È dura per un genitore vedere sua figlia ridere, parlare, camminare, giocare, relazionarsi con gli altri, magari parlare, e poi all’improvviso vederla tornare indietro e piano piano non riuscire a fare più nulla. Alessia è tenace, non parla più con la bocca ma si fa capire gli occhi. Con il suo sguardo fa capire tutti i suoi bisogni, se ha fame, se ha sonno, se ha desiderio di un abbraccio.

La Sanfilippo piega le ginocchia, fa cadere anche i genitori più preparati. Ma i genitori di Alessia e sua sorella Giulia non demordono, loro sono sempre pronti a rialzarsi e ad essere più forti di prima. Loro rimangono solidi, sempre al fianco di Alessia, qualsiasi cosa accada.

Donazione ricorrente

Per sostenerci con una donazione mensile ricorrente clicca qui.

Donazione online

Sostieni la ricerca attraverso una singola donazione con carta o PayPal, puoi scegliere l’importo e la modalità.
Sostieni la ricerca, il tuo contributo può fare la differenza.

Raccolta fondi gofundme