Le storie dei nostri bambini

Alessia

Alessia ha diciannove anni, è una giovane donna che però vive un destino diverso dalle sue coetanee. Diciannove anni, un’età bella, che segna un passaggio: l’università, la patente, il fidanzato, le uscite fino a tardi con i gli amici, i falò al mare. Alessia però ha la sindrome di Sanfilippo e porta i suoi segni addosso. Niente patente, università o fidanzato, la Sanfilippo ha deciso per lei.

È terribile il senso della nostalgia di ciò che non si ha avuto, di ciò che sarebbe potuto essere e invece non è. La mucopolisaccaridosi è infima, un orologio con lancette che girano al contrario. È dura per un genitore vedere sua figlia ridere, parlare, camminare, giocare, relazionarsi con gli altri, magari parlare, e poi all’improvviso vederla tornare indietro e piano piano non riuscire a fare più nulla. Alessia è tenace, non parla più con la bocca ma si fa capire gli occhi. Con il suo sguardo fa capire tutti i suoi bisogni, se ha fame, se ha sonno, se ha desiderio di un abbraccio.

La Sanfilippo piega le ginocchia, fa cadere anche i genitori più preparati. Ma i genitori di Alessia e sua sorella Giulia non demordono, loro sono sempre pronti a rialzarsi e ad essere più forti di prima. Loro rimangono solidi, sempre al fianco di Alessia, qualsiasi cosa accada.