Giorgio
Chiara

Cambiamo il futuro insieme

C’è una verità elementare, la cui ignoranza uccide innumerevoli idee e splendidi piani: nel momento in cui uno si impegna a fondo, anche la provvidenza allora si muove.

Infinite cose accadono per aiutarlo, cose che altrimenti mai sarebbero avvenute.

Qualunque cosa tu possa fare, o sognare di poter fare, incominciala. L’audacia ha in sè genio, potere, magia. Incomincia adesso.

Johann Wolfgang von Goethe

Sostieni la ricerca

Al momento per i nostri piccoli non c’è una cura, ma soltanto piccoli espedienti per tentare di convivere con i sintomi della malattia. Però una cosa importantissima in cui credere c’è: la ricerca. Aiutaci anche tu, basta poco.

Progetti

La nostra associazione sostiene la ricerca scientifica ed è vicina alle famiglie che ogni giorno affrontano la sindrome di Sanfilippo.
Scopri quali progetti stiamo portando avanti; e se hai delle idee, noi siamo in ascolto.

Una rarità nella rarità:
dalla diagnosi alla stimolazione basale

Sei anni fa Marta ha iniziato la sua avventura come educatrice volontaria prendendosi cura nei nostri ragazzi: dei bimbi affetti da mucopolisaccaridosi.

Marta ha fatto tutto ciò senza esitare, l’ha fatto con il cuore e piano piano si è fatta conquistare dai bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo tanto da intraprendere gli studi in Scienze dell’Educazione.

Oggi ha discusso la sua tesi di laurea proprio sulla sindrome di Sanfilippo perché Marta i bimbi li ha fissati, capiti, amati.

 

Grazie e complimenti Marta.